Prensa
Periódico Santutxu y mas, diciembre 2014
“Cuando un niño enferma, enferma toda la familia”
ASPANOVAS Bizkaia es una asociación de padres de niños con cáncer, este año cumplen el 25 aniversario de su fundación. La oficina esta localizada en Basarrate donde nos espera Juan Carlos Fernández Gutiérrez, presidente de la asociación, para hablarnos más a fondo sobre el trabajo que realizan.
ASPANOVAS Bizkaia nace en mayo de 1989 de la mano de familias afectadas por esta enfermedad ¿Qué necesidades detectan las familias para decidir que hace falta un organismo como ASPANOVAS Bizkaia para continuar adelante?
Necesidades de tipo sanitario, veían que los niños necesitaban un espacio donde fueran ingresados y tratados por especialistas oncopediatras, pediatras que han hecho la especialidad de oncología. Había que crear una unidad especial para ellos, se peleó por ello y se construyó en el hospital de Cruces, que es la unidad de referencia de Bizkaia. También veían la necesidad de que el niño debía estar acompañado las 24horas, y también se consiguió.
¿Después de 25 años cuáles han sido los logros más importantes?
Conseguir la unidad de oncología pediátrica donde el tratamiento es multidisciplinar, no hay que olvidar que, cuando un niño enferma, enferma toda la familia. En este aspecto, es fundamental que los niños tengan un sitio de encuentro con otros niños para que jueguen, para dar clases…y que los padres tengan un lugar para descansar y para recibir apoyo psicológico. También sería ideal tener un lugar para los adolescentes, ya que es muy traumático que un adolescente vaya con los adultos. El hospital El Niño Jesús de Madrid, uno de los hospitales de referencia, ha tenido una remodelación de este tipo. Lo que queremos es que todos los niños tengan las mismas oportunidades y sean tratados en el sistema público y que tengan los recursos que se necesitan.
En medicina la mejora de los tratamientos se está notando ya que, aunque en medicina 25 años es poco tiempo, ya se van viendo los frutos. Antes lo que querían eran curar el cáncer, pero ahora es “curar más procurar”, que los efectos secundarios sean los menores. Ha cambiado mucho la mentalidad del médico que hoy en día ve más allá de la curación y piensa en el futuro de los niños.
¿Cuántas familias tenéis en la Asociación?
Alrededor de unas 450 familias tanto de Bizkaia como fuera de ella están asociadas a día de hoy. Cuando entra una familia nueva, ASPANOVAS habla con ella y le explica lo que ofrecemos como asociación y lo que le ofrece Osakidetza. Algunas familias se asocian y otras no, pero a la hora de ayudar a las familias no hay distinciones damos apoyo a todos sean socios o no. Hay que tener en cuenta que por cada 100.000 niños hay dos casos nuevos pero, para el que le toca, no existen estadísticas, al año registramos 50 casos nuevos de cáncer en niños (de 0 a 18 años) y para ellos estamos aquí.
¿Qué es lo que ASPANOVAS Bizkaia ofrece a las familias?
Entre otras cosas les damos vales de comida. También tenemos un piso de acogida que utilizan los familiares de ingresados que vienen de otras provincias.
Las necesidades básicas suponen un gran gasto económico para las familias e intentamos que ese gasto sea el menor posible y por eso, en el caso de que las familias tengan que ir a otro sitio a continuar con el tratamiento, ASPANOVAS se pone en contacto con la asociación del lugar para buscarles un piso de acogida o se les da una cantidad de dinero para solventar el gasto del alquiler y queno se tengan que preocupar por el alojamiento.
También contamos con una psicóloga que atiende a las familias y los niños… intentamos cubrir todas las necesidades que se van dando.
La Asociación ofrece un gran número de actividades de ocio para los niños/as que padecen esta enfermedad. ¿Cuáles son?
Tenemos un plan de tiempo libre muy completo: algunos fines de semana tenemos salidas de multiaventura, en Navidad tenemos una comida, la llegada de Olentzero, también hacemos campamentos en verano para los niños y sus hermanos, viajes en semana santa…La asociación cuenta también con un número de personas voluntarias que acude al hospital semanalmente para pasar un tiempo con los niños y jugar con ellos, para que los padres puedan tener un pequeño descanso.
Queremos que en el hospital se sientan a gusto y por ello realizamos numerosas actividades. Las últimas que hemos introducido son risoterapia y musicoterapia.
¿Hace falta tener alguna titulación para hacerse voluntario?¿De qué manera se puede colaborar?
Solamente hace falta tener ganas, un poco de tiempo disponible y compromiso.
Una de las formas de participar con la Asociación es acudir a los hospitales, otra hacerse socio simpatizante con una cuota anual y también hacerse donante de médula, que es muy importante.
¿Siempre habéis estado en Santutxu?
Antes estábamos en un piso el Casco Viejo pero necesitábamos un lugar adaptado en el que se pudiera entrar con sillas de ruedas. Buscamos un bajo y este era un lugar óptimo que cubría nuestras necesidades, un local amplio para tener los despachos para psicólogos, la sala de reuniones... Es un lugar muy cómodo porque está al lado del Metro, pero sería bonito tener un lugar cedido y no gastar el dinero en el alquiler sino en otras cosas más necesarias para las familias. Aquí en Basarrate estamos muy contentos.
¿Cuándo serán los próximos eventos?
De cara al 25 aniversario hemos realizado unas jornadas informativas con una serie de ponencias, en el Colegio de médicos.
El próximo 15 de febrero también se celebra el día internacional del niño con cáncer, para el que preparamos una campaña de concienciación en la que informamos a las personas de que el cáncer en los niños existe y que hay alrededor de 50 familias nuevas todos los años que tienen este problema.
Deia, noviembre 2014
Sonrisas para la esperanza
Unas 200 personas recaudan fondos para los niños con cáncer en un alegre curso de defensa personal en Zalla
Los niños terminaron agotados tras horas de actividad. (E. Castresana)
NINGUNO había dado clase a a tanta gente al mismo tiempo y la experiencia no pudo ser mejor para los instructores que impartieron un divertido curso de defensa personal en el frontón Mimetiz de Zalla con un fin benéfico: recaudar fondos para ASPANOVAS Bizkaia, la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Bizkaia. Alrededor de 200 personas de todas las edades participaron en la multitudinaria sesión el sábado y se quedaron a comer en los locales del recinto para reponer fuerzas antes de seguir con el programa. “Estamos felices por la participación y porque todo ha salido genial”, agradeció José Luis Arranz, presidente del club de kickboxing de Zalla, que organizó este proyecto solidario.
Vecinos de Zalla que acudieron en familia y componentes de clubes de artes marciales de municipios de los alrededores se sumaron a la convocatoria con ropa cómoda y ganas de pasarlo bien. Rafa Carriel, Valentín Carrascal, Roberto Serrano, Andoni López, Antonio Matey y César Charro se turnaron al mando de las dinámicas clases magistrales en las que ofrecieron una serie de pautas para salir airosos en caso de agresión. “Está bien que se hayan animado también quienes nunca han recibido lecciones de defensa personal. En esas situaciones todos reaccionamos con actos reflejos que con el tiempo se van perfeccionando”, opinó Valentín Carrascal, uno de los profesores. Pero lo ideal sería no tener que aplicar los consejos que ofrecieron el sábado poniendo en práctica recomendaciones como “llevar las llaves en la mano cuando nos acerquemos a casa, llamar para avisar de que vamos a llegar o evitar zonas poco iluminadas; solo con eso ganamos mucho”, explicaron.
El presidente y el tesorero de la asociación ASPANOVAS Bizkaia, a la que se donará el dinero obtenido, presidieron la apertura de la jornada
Otro de los instructores fue Antonio Matey, que se desplazó desde Madrid “por amistad con el presidente del club de Kickboxing de Zalla y por el carácter solidario del acto”. Recomendó “entregar lo que pidan si se sufre un atraco, porque nada vale más que la propia vida”, y matizó que “no es lo mismo esa circunstancia que una agresión, en la que la mujer cuenta con las mismas oportunidades de ponerse a salvo que el hombre”. Begoña Rodríguez, que acompañó a su hija de 13 años, aunque prefirió no calzarse las zapatillas de deporte, afirmó que “nunca me han intentado atracar, pero es importante saber cómo reaccionar”.
Agradecimiento También el presidente de ASPANOVAS Bizkaia, Juan Carlos Fernández, y el tesorero del colectivo, Ángel Fernández, quisieron transmitir en persona su gratitud a los promotores de la iniciativa y a los participantes y para ello presidieron a la apertura de la jornada.
Los fondos obtenidos con el precio de la inscripción en el curso y el tique por sentarse a la mesa en la comida contribuirán a que ASPANOVAS Bizkaia siga ayudando a los niños con cáncer y sus familias en el trance más difícil de sus vidas proporcionando atención psicológica y social gratuita por personal especializado. Además de ayuda económica a los familiares que lo necesiten y a quienes tengan que desplazarse para el tratamiento de la enfermedad, mediación para que los jóvenes pacientes se integren en la sociedad, organización de actividades de ocio fuera del hospital y actividades que hagan más llevadera su estancia en el centro sanitario, y un piso de acogida cerca de Cruces en el que se alojen gratis los allegados de los pequeños que residan lejos del hospital.
Con los brazos en alto en la foto de familia, instructores, voluntarios del club de kickboxing y participantes dedicaron la mejor de sus sonrisas y ánimo a los verdaderos protagonistas de la velada: los niños.
Deia, octubre 2014
Niños con cáncer recibirán sesiones de risoterapia y musicoterapia en Cruces
BILBAO. Los niños enfermos de cáncer del Hospital de Cruces, en Barakaldo, recibirán durante los próximos meses sesiones de risoterapia y musicoterapia, gracias a un acuerdo firmado por la Fundación EDP y ASPANOVAS Bizkaia.
El presidente de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Bizkaia (ASPANOVAS Bizkaia) Juan Carlos FErnández Gutiérrez, y el director de Recursos y Relaciones Institucionales de EDP, Rafael Careaga, han firmado hoy este acuerdo.
Según han informado ambas entidades en una nota, el acuerdo permitirá la celebración de sesiones de risoterapia y musicoterapia para los niños enfermos de cáncer en el Hospital de Cruces durante los próximos meses.
La risoterapia y la musicoterapia, según han destacado, son dos técnicas terapéuticas que "están cobrando cada vez más importancia como unas valiosas herramientas de trabajo en la medicina".
ASPANOVAS Bizkaia considera que ambas terapias pueden contribuir a su objetivo de mejorar de la calidad de vida de los niños afectados diagnosticados de cáncer.